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罕見病診治是世界性難題高質量，在疾病診療、藥品研發(fā)選擇適用、醫(yī)療保障管理、跨國合作等方面，存在多重挑戰(zhàn)交流。

國藥集團(tuán)積極踐行社會責(zé)任基礎，始終以人民為中心，為增進(jìn)人民健康福祉不懈努力還不大。集團(tuán)下屬國藥國際充分發(fā)揮醫(yī)藥健康國際化經(jīng)營戰(zhàn)略平臺優(yōu)勢高產，堅持高質(zhì)量“走出去”、高水平“引進(jìn)來”發揮作用，不斷增強(qiáng)我國醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)鏈供應(yīng)鏈韌性和安全水平良好，著力解決罕見病患者確診難、治療難銘記囑托、用藥難等問題引領。2018年完成全國首例臨床急需罕見病用藥米托坦片一次性進(jìn)口、成功解決100多名腎上腺皮質(zhì)癌患者的用藥問題示範；2021年以最快速度臨時進(jìn)口氯巴占并成功交付北京協(xié)和醫(yī)院使用應用前景，解決千余名難治性癲癇患兒“救命藥”用藥難題；今年5月運行好，在北京成功引進(jìn)罕見病杜氏肌營養(yǎng)不良癥治療藥地夫可特片激發創作，并見證北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診開出我國內(nèi)地首張?zhí)幏健?/p>

疾病罕見，但我們的關(guān)愛不能罕至進一步意見。國藥集團(tuán)所屬企業(yè)一直努力增幅最大，一起點亮罕見病患者的生命之光，給他們的家人以希望之光生產能力。